in

Országos mozgalom indult! Az egész ország összefogott Zentéért – Most Te is segíthetsz!

Most te is segíthetsz: fogjunk össze Zentéért!

A másfél éves Zente története felrázta egész Magyarországot, hiszen példa nélküli összefogás tapasztalható az SMA-betegséggel küzdő kisfiú ügyében. Most itt a lehetőség, hogy Te is csatlakozz és segíts Zentének a gyógyulásban!

Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kapta meg a család a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is! Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen!

 

700 millió forintra van szüksége Zente családjának a kezeléshez
A kisfiú állapotán jelentősen javíthat a világ jelenleg legdrágább gyógyszere, ám csak kétéves korig kaphatják meg az érintettek, így a családnak fél éve van arra, hogy összegyűjtse a kezeléshez szükséges összeget, valamint eljuttassa a gyereket az orvoshoz. Ez összesen 700 millió forintba kerülne.

„Zente annyiban különbözik a kortársaitól, hogy le van maradva a mozgásfejlődésben: nem képes négykézláb kúszni, felállni, ezért kerekesszékkel manőverezik otthon. Májusban engedélyezték Amerikában a Zolgensma nevű gyógyszert, ami közel 700 millió forintba kerül. A férjemmel megpróbáljuk összegyűjteni rá a pénzt ”- nyilatkozta korábban a Blikknek Zente anyukája.

 

A génterápia során olyan vírust juttatnak a gyerek szervezetébe, amely kijavítja az SMA1-et okozó génhibát. Egyszeri, infúziós terápiáról van szó, egyelőre viszont csak kétéves korig adható a kis betegeknek. Zente fél év múlva csúszik ki a korhatárból, ezért égetően fontos, hogy mihamarabb összegyűljön a terápiára szükséges pénz, részben ezért működtetik a Zente – SMA 1 Baby nevű Facebook-oldalt, ahol megtalálja a számlaszámot, ha tud segíteni.

Az egészségbiztosító jelenleg nem támogatja a kezelést, amelyet a gyerekek egyelőre csak az Egyesült Államokban kaphatnak meg. Bízunk benne, hogy fél év múlva már Európában is engedélyezik. Zente állapotán jelentősen javítana a gyógyszer, amitől függetlenül továbbra is szükség lenne más terápiákra

– mesélte az édesanya, aki azt is elárulta: a fiának van egy harcostársa is a családban, a gerincműtétje után ideiglenesen lebénult Fruzsi kutya. A kis tacskó szintén kerekesszékkel közlekedik, minden héten kutyatornára jár, hogy egyszer talán Zentével együtt lábra álljon.

 

A gyűjtés nagyon jól halad, eddig a várva vár összeg 60%-a gyűlt össze
Ez számokban eddig: 421.533.183Ft + 82.160Euro + 9494Font.
Ti is segíthettek Zentének a gyógyulásban, adományaitokat a következő számlaszámokra tudjátok küldeni:
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178

International account number: HU06117310012312017800000000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe(Budafoki Mira):

(Horváth József György, 888.hu)

Vélemény, hozzászólás?

Loading…

0

Nevetésbe fulladt a műsor – A Sajtóklub szabályosan kiröhögte Karácsony Gergelyt – Videó

Áder keményen beszólt Greta Thunbergnek – Ezt mondta